Stop Stigma Negatif & Diskriminatif Penderita Kusta : Mari Wujudkan Akses Kesehatan Inklusif Bagi Mereka!

Apa yang temans bayangkan saat mendengar KUSTA? penyakit mengerikan yang bisa menular kah? ya stigma negatif ini ditelan oleh saya sejak bangku SD. Saat itu saya merasa mohon maaf  "jijik" dan rasanya kok penyakit ini sangat mengerikan. 

Hal ini karena tercekoki pembicaraan orang-orang seputar kusta termasuk mendiang ibu saya yang mengatakan penyakit yang satu ini ibarat sebuah kutukan. 

Namun pada akhirnya momen pencerahan terkait kusta itu datang seolah ingin menghapus stigma negatif yang terlanjur melekat dalam ingatan saya sebagai anak kecil yang masih duduk di bangku sekolah dasar. 

Siang itu, saya membuka majalah lawas milik mendiang ibu saya. Headline dan foto sebuah artikel menarik perhatian saya, bertuliskan Kunjungan Lady Diana Kepada Penderita Kusta di Indonesia. Penjelasan artikel menyebutkan jika Lady Diana mendatangi Rumah Sakit Sitanala dan menemui para penderita kusta.

Yang membuat saya kagum adalah foto dimana beliau berjabat tangan pada penderita kusta tanpa menggunakan sarung tangan bahkan berdekatan tanpa jarak padahal para pejabat yang mendampingi melarang beliau. Hal ini membuat saya berfikir seorang Princess saja tidak diskriminatif, kepeduliannya serta keteladanannya terhadap penderita kusta.

"Selalu menjadi perhatian saya untuk menyentuh penderita kusta, mencoba menunjukkan dalam tindakan sederhana bahwa mereka tak pantas dicaci, dan tak pula kita perlu merasa jijik," ujar Lady Diana seperti dikutip dari Leproy Mission.

Kisah Spinalonga Dan Lembah Nugraha Hayat

Sejak membaca artikel Lady Diana yang tanpa sungkan bertemu penderita kusta, saya makin yakin bahwa penyakit kusta itu tidak seperti yang diyakini sejak lama. Bahkan dengan merasa "jijik" pada mereka penderita kusta tentu saja membuat dinding pemisah kepada mereka. 

Padahal penyakit ini ga hanya menyerang secara fisik saja akan tetapi juga menyerang psikis penderitanya karena masih mencoloknya stigma negatif serta perlakuan diskriminatif yang membuat hak mereka terputuskan.

Perlakuan diskriminatif penderita kusta memang kerap terjadi bahkan sudah ada sejak dulu. Adalah Spinalonga pulau dengan luas 8,5 hektar yang terdapat di Yunani. Pulau ini sebagai saksi bisu bagaimana kejamnya diskriminasi pada penderita kusta dimulai tahun 1904.

Mereka dipisahkan dari keluarga, dicabut hak sipilnya hingga kewarnegaraannya dihapuskan. Mengerikan yah temans? bahkan pedihnya saya membaca jika penderita kusta di Spinalonga tak kunjung mendapatkan pengobatan yang layak.

Padahal pada tahun 1940 telah ditemukan pengobatan untuk penderita kusta sayangnya dokter yang berkunjung ke pulau Spinalonga hanya mau mengobati selain penyakit kusta saja. Bisa temans bayangkan bagaimana kondisi penderita kusta saat itu.

Bagaimana di Indonesia?

Saya kira pengucilan dan pengasingan bagi penderita kusta hanya terjadi di luar sana, nyatanya di Indonesia pun terjadi. Lembah Nugraha Hidayat merupakan jejak pahit dimana penderita kusta diasingkan dari khalayak. Lembah yang berada di Manado Sulawesi Utara menjadi saksi kehidupan penderita kusta yang tak layak.

Kisah pilu yang terjadi di Lembah Nugraha Hidayat diceritakan oleh Felix Rega penderita kusta bersama keluarga besarnya dan diasingkan.

"Tahun 1986 kami dipindahkan di lembah ini. Pemerintah bangun rumah sederhana buat kami. Ini dulu masih hutan, tidak ada yang menempati. Tapi orang kampung takut dengan kehadiran kami, Dulu kami ada 108 orang yang direlokasi ke sini saat rumah sakit kusta di Malalayang ditutup. Pemerintah menyediakan tempat tinggal bagi kami di sini, karena kami tidak diterima jika pulang ke kampung," tutur Felix.

Meski kini Felix dan 20 orang lainnya sudah sembuh nyatanya masyarakat sekitarnya belum menerima orang yang pernah mengalami kusta (OYPMK). Mereka mendapat perlakuan kurang baik dari pembakaran rumahnya hingga gudang persediaan yang diberikan pemerintah ikut dibakar.

Astagfirullah...miris bukan?

Diskriminatif yang sangat memprihatinkan karena menelan stigma jika penyakit kusta merupakan kutukan dan menular. Padahal penularan penyakit kusta ini tidak seperti yang diduga yakni menular langsung padahal butuh jangka waktu yang lama dan hanya dapat ditularkan melalui cairan hidung serta mulut.

Meski demikian orang-orang seperti Felix dan keluarganya menjadi bukti nyata bahwasanya kusta dapat disembuhkan bahkan Felix juga beristri dan tidak menularkan penyakit pada anak-cucunya hingga kini.

Saya sedih sekali membaca kisah para penderita kusta demikian menderitanya, untuk bertahan hidup saja mereka butuh perjuangan apalagi untuk akses lapangan pekerjaan, pendidikan maupun kesehatan? 

Menjadi pertanyaan sendiri dalam benak saya, bagaimana akses kesehatan inklusif bagi mereka penderita kusta dan teman-teman disabilitas lainnya? di Spinalonga saja dokter enggan mengobati dan memilih tidak mengobati hingga banyak penderita kusta di sana meninggal.

Upaya Mewujudkan Akses Kesehatan Inklusif Bagi Penyandang Disabilitas Termasuk Orang Dengan Kusta

Pertanyaan saya tersebut akhirnya bisa terjawab melalui bahasan menarik dalam talk show Kbr.id yang dipandu oleh Mba Ines Nirmala mengangkat issue Akses Kesehatan Inklusif Bagi Penyandang Disabilitas termasuk orang dengan kusta.

Dengan narasumbernya menghadirkan Bapak Suwata selaku perwakilan Dinas Kesehatan kab. Subang dan Bapak Ardiansyah Ketua dari PerMaTa (Perhimpunan Mandiri Kusta) Bulu Kumba. 

Dalam pengantar talkshow, Mba Ines menyebutkan jika 8,26% dari 21,8 juta jiwa penduduk Indonesia merupakan penyandang disabilitas. Mereka penyandang disibalitas karena kusta maupun orang yang pernah mengalami kusta (OYPMK) merasakan sekali kesulitan dan tidak bisa akses layanan kesehatan yang layak.

Oleh karenanya perlu upaya untuk bisa mewujudkan layanan kesehatan inklusif bagi penyandang disabilitas yang mampu menunjang produktifitas dan partisipasi mereka dalam bermasyarakat dan pembangunan.

Lalu seperti apa kondisi terkini di berbagai daerah pada mereka penyandang disabilitas karena kusta? 

Kondisi Kehidupan Penderita Kusta & Upaya Meningkatkan Layanan Kesehatan Penyandang Disabilitas di Kabupaten Subang

Menurut Bapak Suwata, penyakit kusta merupakan penyakit menular yang kompleks bisa menimbulkan  disabilitas sensorik dan motorik. Adanya stigma negatif masyarakat di Subang menimbulkan dampak sosial pada penderita kusta dan juga ekonomi dikarenakan kecacatan yang dialami. 

Hal ini disebabkan masih minimnya pengetahuan seputar kusta, ketidaksiapan petugas serta pemahaman yang kurang sehingga angka kecacatan semakin meningkat di kabupaten Subang.

Kasus yang terjadi di Subang sendiri pada 3 tahun terakhir semakin meningkat. Pada tahun 2018 tercatat ada 7 kasus kemudian tahun 2019 meningkat 9 kasus dan terakhir tahun 2020 semakin meningkat 12 kasus. 

Secara umum kehidupan orang yang pernah mengalami kusta cukup memprihatinkan dimana mereka termarginalkan dalam segala aspek, dari lapangan pekerjaan, pendidikan hingga layanan kesehatan.

Oleh karena itu di Subang berupaya untuk mewujudkan akses kesehatan yang inklusif melalui :

1. Advokasi pada pemerintah daerah tentang implementasi UU no. 8 tahun 2016
2. Mengintegrasikan peran stakeholder dan layanan kesehatan di kabupaten Subang
3. Adanya forum SKPD terkait dengan bagaimana melakukan kegiatan pada penyandang disabilitas agar mereka bisa mendapatkan akses layanan kesehatan, lapangan kerja, infrastruktur maupun pendidikan yang sesuai.

Dengan kondisi demikian, tentu saja menjadi perhatian pemerintah setempat di Kabupaten Subang dalam mengatasi pencegahan penyakit kusta menjadi kecacatan.

Bapak Suwata menjelaskan mengenai program prioritas terkait kusta dan disabilitas yang ditetapkan di Kabupaten Subang, diantaranya adalah :

❤ Pengendalian dan Pencegahan penyakit kusta melalui edukasi maupun advokasi

❤ Pencegahan kecacatan pada penderita kusta dengan melakukan pengobatan

❤ Pemberdayaan OYPMK dan disabilitas untuk meningkatkan Life skill

❤ Mengurangi stigma dan diskriminasi dengan melakukan program komunikasi 

Demi terwujudnya akses layanan kesehatan inklusif bagi penyandang disabilitas, Kabupaten Subang sendiri memiliki 5 (lima) strategi dalam rangka pemenuhan pelayanan kesehatan diantaranya adalah :

✔ Memberikan pelayanan kesehatan yang terintegrasi dan terkolaborasi

✔ Pemberian skill kepada tenaga kesehatan seputar kusta baik untuk dokter maupun petugas di puskesmas

✔ Peran serta masyarakat sehingga diharapkan adanya perubahan perilaku dengan mencari kader kusta 

✔ Pemenuhan kebutuhan logistik terkait dengan obat reaksi maupun MDT

✔ Pemenuhan jaminan kesehatan bagi orang yang pernah mengalami kusta, penyandang diabilitas sehingga optimalkan pelayanan kesehatan yang inklusif

Kondisi Kehidupan Penderita Kusta & Upaya Meningkatkan Layanan Kesehatan Penyandang Disabilitas di Bulu Kumba Sulawesi Selatan

Selanjutnya ada penjelasan dari Pak Ardiansyah selaku ketua PerMata yakni Perhimpuan Mandiri Kusta, PerMaTa sendiri merupakan organisasi atau satu wadah untuk melakukan advokasi maupun edukasi aktif kepada masyarakat terkait dengan kusta agar bisa bersosialisasi.

Hal ini sebagai upaya untuk menghilangkan stigma warisan dari orang terdahulu secara turun temurun. Salah satu strategi yang ingin diupayakan PerMata terkait kondisi tersebut adalah mengajak kolaborasi dengan kampus-kampus. Harapannya Permata bisa menjadi organisasi yang inklusif.

Lalu bagaimana kondisi penderita kusta di Bulu Kumba?

Di Bulu Kumba sendiri, kondisinya untuk mendapatkan layanan kesehatan masih sulit. Kebanyakan penderita hanya mendapatkan pelayanan di puskesmas 

"orang yang pernah mengalami kusta di Bulu Kumba juga banyak yang belum bisa akses pelayanan kesehatan di Rumah Sakit, apalagi jika kondisinya harus dirujuk keluar" demikian penuturan Pak Ardiansyah

Sebelum pandemi covid-19 saja demikian sulitnya untuk akses kesehatan di Bulu Kumba bagi penderita kusta, selama pandemi covid-19 ini mereka memiliki kendala yang dihadapi dalam mengakses kesehatan, diantaranya adalah 

1. Terputusnya pengobatan sehingga diharapkan pihak nakes dari puskesmas bisa mengunjungi ke rumah mereka selama pandemi
2. Melakukan penyisiran ke pelosok untuk mencari orang yang pernah mengalami kusta dimana sednag proses proses pengobatan tapi tidak bisa ke puskesmas dan mengunjungi puskesmas karena takut tertular 

Dengan kendala tersebut harapannya pihak puskes bisa berkunjung ke rumah-rumah agar tidak terputusnya pengobatan pada penderita kusta di sana.

***

Demikian temans yang bisa saya bagikan kali ini, semoga tak hanya di Kab. Subang ataupun Bulu Kumba yang giat mengupayakan akses kesehatan inklusif bagi penyandang disabilitas termasuk penderita kusta akan tetapi di berbagai daerah juga giat melakukan hal yang sama.

Karena mereka juga berhak mendapatkan pemenuhan haknya sesuai undang-undang agar mereka tetap hidup secara mandiri dan produktif secara sosial dan ekonomis.

Hal ini juga dibuktikan dengan prestasi dari penderita kusta seperti yang dituturkan Pak Ardiansyah, Ernawati bisa menjadi guru ngaji di daerahnya bahkan pada tahun 2019 berangkat ke Filipina dalam cara Global Apple. 

So, jangan ada lagi stigma negatif maupun diskriminatif bagi penderita kusta dan disabilitas karena mereka juga berharap hidup normal seperti pada umumnya, dapat akses kesehatan, pendidikan dan lapangan pekerjaan yang layak bagi kehidupan mereka.

Source : youtube KBR.ID

https://regional.kompas.com/read/2017/03/15/19014871/melawan.stigma.kusta.di.lembah.nugraha.hayat.1.

https://tirto.id/nasib-penderita-kusta-diasingkan-negara-dan-agama-cAaT